Nirupama Yecho, M.D., del Departamento de Neurología del Hospital General de Massachusetts, es la autora principal del artículo “La coherencia de las experiencias vividas de los supervivientes de accidentes cerebrovasculares y las escalas de calidad de vida específicas de accidentes cerebrovasculares”, publicado en JAMA Network Open.
P: ¿Cómo resumiría su investigación para una audiencia general?
Como médicos que atienden a sobrevivientes de un accidente cerebrovascular, reconocemos que la recuperación es un largo viaje marcado por desafíos físicos, emocionales, espirituales y sociales que se extienden más allá de las paredes del hospital. También reconocemos que es necesario realizar muchos cambios para ayudar a todos los supervivientes de un accidente cerebrovascular a lograr la mejor recuperación posible. Esto significa optimizar tanto la salud como el bienestar. El primer paso para mejorar la recuperación de un accidente cerebrovascular es comprender las experiencias vividas por los sobrevivientes de un accidente cerebrovascular y sus cuidadores.
Realizamos uno de los estudios cualitativos más grandes de sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares y cuidadores en los Estados Unidos para comprender mejor el significado de la salud en la recuperación. A través de las experiencias vividas que nuestros participantes compartieron con nosotros, identificamos factores clave que dan forma a la salud física y mental después de un accidente cerebrovascular.
Si bien la atención médica generalmente se enfoca en desarrollar fuerza y mejorar el movimiento, los sobrevivientes de un accidente cerebrovascular también enfrentan desafíos psicológicos adicionales, como enfrentar el estigma, vivir con ansiedad y perder partes de su identidad. Nuestro estudio destaca la importancia de integrar las experiencias vividas por los supervivientes de un accidente cerebrovascular en la investigación del accidente cerebrovascular y proporciona una base para evaluar los determinantes no clínicos que dan forma a la salud, el bienestar y la recuperación.
P: ¿Cuál es el objetivo principal de su investigación?
Nuestro objetivo era comprender los factores que dan forma a la salud física y emocional después de un accidente cerebrovascular, tal como lo describen los sobrevivientes de un accidente cerebrovascular, y evaluar si los cuestionarios comúnmente utilizados en la investigación y las clínicas capturan de manera efectiva todos estos factores.
P: ¿Qué método o enfoque utilizó?
Aplicamos métodos de investigación cualitativa para examinar las experiencias de 41 sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares y cuidadores en todo Estados Unidos desde octubre de 2023 hasta diciembre de 2024.
Nos reunimos con sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares y cuidadores en grupos pequeños y les preguntamos sobre sus experiencias con la salud física y mental durante la recuperación. También comparamos las experiencias de los supervivientes de un accidente cerebrovascular con preguntas incluidas en encuestas de calidad de vida específicas del accidente cerebrovascular, o SSQoL, comúnmente utilizadas por médicos e investigadores. Al comparar las dos metodologías, identificamos factores relacionados con la salud física y emocional que están bien representados en la medicina tradicional, así como áreas que pueden pasarse por alto.
P: ¿Qué encontraste?
Resulta que la recuperación del accidente cerebrovascular está determinada por algo más que factores físicos. Los supervivientes de un accidente cerebrovascular compartieron que la recuperación mental es igualmente importante. Encontramos cinco factores clave que contribuyen a la disminución de la función física y la participación social. Estos son la pérdida de independencia, el miedo a la incertidumbre, la participación reducida en la comunidad, los sentimientos de vergüenza y la movilidad física reducida.
Al comparar estos factores con SSQoL, encontramos que SSQoL captura adecuadamente algunos de estos factores, pero solo captura parcialmente otros factores importantes como la vergüenza y la incertidumbre. Nuestro estudio destaca las posibles lagunas en la atención sobre cómo los médicos de accidentes cerebrovasculares pueden abordar la recuperación de los supervivientes de un accidente cerebrovascular.
P: ¿Cuál es el impacto?
Las implicaciones de estos hallazgos son dobles. Primero, trabajamos con sobrevivientes de un accidente cerebrovascular para identificar prioridades que los médicos debían abordar durante la atención de seguimiento. En segundo lugar, identificamos brechas en la evaluación de estas prioridades y destacamos la necesidad de modelos de atención alternativos que aborden la recuperación de una manera más integral.
P: ¿Cuáles son los próximos pasos?
El siguiente paso es utilizar estos hallazgos para desarrollar intervenciones que aborden más que la recuperación física en la atención del accidente cerebrovascular y se desarrollarán con el aporte del paciente y del cuidador. Creemos que un elemento importante que falta en la investigación sobre accidentes cerebrovasculares es comprender las experiencias vividas por los supervivientes de accidentes cerebrovasculares.
Nos gustaría agradecer a todos los supervivientes de un accidente cerebrovascular y a sus cuidadores que colaboraron con nuestro grupo para este estudio de investigación. Su voluntad de ayudar a otros sobrevivientes de accidentes cerebrovasculares, su honestidad al compartir sus historias y su resiliencia en la recuperación motivan a nuestro equipo a continuar con este importante trabajo.
salsa:
Revistas de referencia:
Choksi, D., et al. (2025). Coherencia de las experiencias vividas por los supervivientes de un accidente cerebrovascular y las escalas de calidad de vida específicas del accidente cerebrovascular. Red JAMA abierta. doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2025.37951
