Los cuidadores familiares de hoy no están preparados para enfrentar los desafíos físicos, emocionales y financieros que implica apoyar a una población creciente de pacientes con enfermedades terminales, según un nuevo informe.
Según un informe de 2025 de la National Alliance for Caregiving (NAC) y AARP, aproximadamente 63 millones de estadounidenses brindan atención continua y compleja a adultos y niños con afecciones médicas o discapacidades. Según el informe, el número actual de cuidadores familiares, que representan casi una cuarta parte de la población adulta de EE. UU., ha aumentado un 45 % desde 2015.
Jason Rezendes, director ejecutivo de NAC, dijo que los hallazgos del informe muestran que el cuidado familiar está aumentando rápidamente y que se necesita con urgencia un apoyo más fuerte.
“63 millones de cuidadores familiares brindan un promedio de 27 horas de atención no remunerada por semana y son esenciales para la prestación de atención médica”, dijo Rezendes a Hospice News por correo electrónico. “Los proveedores de atención médica dentro y fuera de los centros de cuidados paliativos deben reconocer que los cuidadores familiares son miembros esenciales del equipo de atención, pero la mayoría carece de capacitación formal. Este informe identifica brechas y muestra dónde invertir”.
Preocupaciones complejas sobre los cuidados de enfermería
Rezendes dijo que los cuidadores familiares a menudo están mal capacitados para gestionar las necesidades físicas, emocionales y logísticas de sus seres queridos, una tendencia que afecta negativamente los resultados. Uno de los desafíos más importantes, señaló, es garantizar que los cuidadores tengan suficiente educación y recursos para apoyar a largo plazo a sus seres queridos con mayor complejidad médica.
Aproximadamente el 45% de las personas encuestadas en el nuevo informe de AARP y NAC dijeron que se encontraban en una situación de cuidado de alta intensidad.
El informe encontró que el 55% de los cuidadores en todo el país realizan tareas médicas a diario. Sin embargo, sólo el 22% de estas personas están capacitadas en tareas médicas o de enfermería, y el 11% de los cuidadores están capacitados para proporcionar AVD instrumentales, como gestión de conductas de salud, asistencia con las actividades de la vida diaria (AVD) y gestión financiera.
La mayoría (96%) de quienes recibieron la capacitación dijeron que se sentían bien preparadas para su trabajo de cuidados.
Aproximadamente el 33% de los cuidadores expresaron que les gustaría que un profesional médico evaluara sus necesidades como cuidadores, y el 70% controlaría el estado de salud de la persona que cuida.
“Medicare ya paga a los proveedores por la capacitación de los cuidadores, pero las tasas de adopción siguen siendo bajas”, afirmó Rezendes. “Los cuidadores quieren que participen los profesionales de la salud”.
Convertirse en un cuidador familiar puede ser un desafío tanto mental como físico, dijo Rita Chola, directora principal de atención a largo plazo de AARP.
El informe encontró que uno de cada cinco cuidadores familiares dijo que su salud era regular o mala, y el 30% dijo que necesitaba ayuda para controlar su propio estrés físico o mental.
Más de una cuarta parte, o el 27%, de los cuidadores encuestados informaron que un profesional de atención médica les preguntó sobre las necesidades de atención de sus seres queridos. Aproximadamente el 15% de los cuidadores dijeron que se les preguntó sobre su propio estado de salud.
Chola dijo que los hallazgos del informe muestran hasta qué punto sus experiencias están determinadas por el hecho de que el sistema de salud los reconozca y apoye.
“Para los hospicios, las agencias de atención médica domiciliaria y otros proveedores de atención médica, está claro que los cuidadores son parte del equipo de atención y que los reconocemos”, dijo Cholla a Hospice News por correo electrónico. “Prepararlos para las tareas médicas y de atención diaria y conectarlos con recursos comunitarios y de relevo es un paso fundamental para brindar atención integral y centrada en la familia. (A) La falta de compromiso tiene consecuencias. Los cuidadores en estados con una mejor integración y apoyo del sistema de salud informan menos estrés y mejores resultados de salud”.
Chola dijo que los cuidadores familiares ahora enfrentan mayores desafíos financieros que nunca.
Casi la mitad de las personas encuestadas en este informe han experimentado consecuencias financieras negativas relacionadas con el cuidado.
“Este estudio proporciona una hoja de ruta para la acción”, afirmó Chola. “Este es un paso esperanzador hacia un sistema más solidario y sostenible, que destaca no sólo los desafíos sino también las oportunidades para construir una infraestructura de atención que valore, apoye y sostenga a los cuidadores familiares”.
