Un pergamino de las cuentas de redes sociales altamente populares de Aurora McCoursland, tiene más de 300,000 seguidores en Tiktok e Instagram, pero se le presenta una madre joven activa bailando, limpiando y trabajando en grandes proyectos de renovación en su hogar en Utah.
Pero hay una realidad dolorosa detrás de escena. McAuss Land tiene superficies grasas. Esta es una enfermedad progresiva y debilitante que acumula desproporcionadamente la grasa del tejido conectivo, y en la mayoría de los casos se acumula desproporcionadamente en las piernas, los tobillos y las caderas.
Ella dijo que sus piernas estaban olfates de dolor, previsiblemente hinchazón y pesado como si estuvieran llenos de cemento. Para la madre de dos niños pequeños, es una fuente de gran frustración. Ella se vuelve negra cuando se pone de pie.
“Te hemos visto obtener mucho dinero”, dijo McCourseland, de 30 años, de West Valley City, Utah. “Es realmente difícil ir a jugar con mis hijos”.
Intentó controlar su dolor con ropa comprimida, drenaje linfático y una dieta antiinflamatoria.
“Estas ayuda pueden retrasar la enfermedad”, dijo su médico, el Dr. David Smart. “Pero en realidad, solo la cirugía puede ayudar a revertir el proceso de la enfermedad”.
Smart es un cirujano de dermatología en el Instituto Roxbury en Murray, Utah. Realiza un tipo especial de liposucción que elimina el tejido enfermo y restaura la movilidad.
El procedimiento no es cosméticos y, a pesar de la acumulación de grasas, la superficie de grasa no está relacionada con la obesidad. No es causado por comer en exceso o inactividad. Es una afección inflamatoria impulsada por hormonas y es en gran medida resistente a la dieta y al ejercicio.
“Eso va en contra del dogma sano más tradicional sobre la grasa normal”, dijo Smart.
Las superficies grasas se ven casi exclusivamente en mujeres, pero los científicos no tienen un buen manejo de la cantidad de personas afectadas. Algunas estimaciones sugieren que puede afectar hasta el 11% de las mujeres.
“No hay grandes estimaciones epidemiológicas basadas en la población. No hay análisis de sangre. No hay pruebas de imágenes”, dijo el Dr. Aaron Addey, codirector de medicina vascular en el Centro Médico de la Universidad de Vanderbilt en Nashville, Tennessee.
Negarse a rescatar
Muchas mujeres primero notan los síntomas de los lipoplasmas adolescentes, y la enfermedad a menudo empeora durante los cambios hormonales importantes como el embarazo y la menopausia.
McAussland dijo que sus síntomas aparecieron por primera vez en su adolescencia: dolor en las piernas, hinchazón, moretones de ligeros toques. “Pensé que era solo un crecimiento del dolor”, dijo. La grasa acumuló a su alrededor de sus tobillos. No importa cuán físicamente activo sea: bailar y CrossFit fueron dos pasatiempos, no podía deshacerse de la grasa en sus extremidades inferiores.
Aún así, le dijeron que era un peso excesivo. “Si lo hiciera mejor, si tuviera tanto, desaparecería”, dijo. “Pero no importa lo que hice, me dolieron aún más las piernas. Estaba haciendo todo bien y estaba empeorando”.
Si se trata de facturas o negaciones a compensar, cuidar o reparar que parecen estar fuera de línea para la salud, el hogar o los automóviles, envíe un correo electrónico a costofdenial@nbcuni.com.
Cinco hermanas en McCausland experimentaron síntomas similares. Ella dijo que no sabía cuál era el problema hasta que una de las hermanas consiguió la liposucción para adelgazar sus extremidades inferiores.
Sin embargo, la grasa grasa no es lo mismo que la grasa típica. En lugar de sentirse suave, puede sentirse como un nódulo duro debajo de la piel. La liposucción regular puede ser un riesgo de usar en pacientes con lipoplasma.
McCoursland dijo que los médicos hermanos tardaron mucho más en llevar a cabo el procedimiento.
“El médico causó su tercera quemadura interna en la pierna porque él no sabía que no era una grasa normal. Él solo va e intenta deshacerse de ella”, dijo. “Fue esto horrible lo que sucedió. Obviamente, el médico no sabía que tenía esta condición, y mi hermana no”.
Adey, quien no ha tratado a McAusaan, dijo que un tipo especializado de liposucción realizada por un cirujano con un amplio conocimiento de la superficie de grasa era la forma más efectiva de tratar los trastornos. Puede revertir los síntomas en muchas personas. Es posible que algunos pacientes necesiten repetir el procedimiento, dijo.
El Instituto de Roxbury dijo que si McCausland requiere dos cirugías de liposucción, totaliza más de $ 35,000. Sin embargo, su ex proveedor de seguros, Cigna Healthcare, se negó a cubrir los procedimientos dos veces.
En una declaración de correo electrónico, un representante de Cygna dijo: “La superficie de grasa es una condición dolorosa que afecta desproporcionadamente a las mujeres y cubre una variedad de opciones de tratamiento, incluida la liposucción en pacientes que cumplen con los criterios clínicos basados en evidencia. Liposucción en ese momento”.
McAussland cree que su informe fue rechazado porque no parecía lo suficientemente enferma, y sospecha que se basó en una publicación en las redes sociales.
Dijeron “No es médicamente necesario”. “Eso es ridículo. No ven cómo vivo. Miran las fotos y deciden que no se ven lo suficientemente malas como para ayudarme”.
Cigna le dijo a NBC News que las redes sociales no se consideraban al tomar decisiones de cobertura. “Nuestras decisiones de compensación se basan en la información clínica presentada por los médicos de atención al paciente de acuerdo con la política de compensación y el diseño de planificación del paciente”, dijo el representante.
Posteriormente, su seguro de salud cambió a MotivHealth para el nuevo trabajo de su esposo. McCausland dijo que MotivHealth ya le había propuesto por teléfono. Los representantes de la compañía no respondieron a varias solicitudes de comentarios.
Enfermedad no reconocida a largo plazo
Las superficies grasas se clasifican en cuatro etapas según su apariencia visual. La etapa 1 parece ser una acumulación de grasa leve, mientras que la etapa 4 parece ser un trastorno de apariencia grave en la pierna. Sin embargo, la apariencia no siempre coincide con la gravedad de los síntomas.
“Podemos dar a luz a un paciente en la estadio 1 con síntomas muy graves e inestables de dolor o hinchazón y un paciente que puede progresar visualmente sin síntomas tan graves”, dijo Smart.
McAussland es un ejemplo típico. Según algunos comentaristas sobre sus videos de redes sociales, no se ve enferma.
“Bueno, había un puñado de personas que decían: ‘Bueno, veré tus otros videos y estaré de acuerdo con tu compañía de seguros'”, dijo.
“Esto es muy probable por qué los lipomas no han sido reconocidos durante tanto tiempo”, dijo Smart. “Muchas personas, tantas compañías de seguros, tantos médicos han estado diciendo a los pacientes gordos durante décadas, solo” hacer ejercicio, comer mejor, perder peso “cuando no es realmente un problema”.
Dijo que sería peligroso esperar hasta que progrese la condición. Sin tratamiento, la superficie de grasa progresa, causando una peor inflamación, peor dolor y daño en las articulaciones permanentes. Cuanto más se retrase la cirugía, más difícil será restaurar la movilidad en una etapa posterior.
“Es realmente una pena para Aurora porque en esa etapa temprana, es poco probable que obtenga cobertura del seguro”, dijo Smart. “No ven la gravedad de sus síntomas. No ven la gravedad de su dolor, la movilidad reducida y la falta de capacidad para llevar a cabo esas actividades de la vida diaria”.
Jonathan Kartt, CEO de la Fundación Lipedema, dijo que el dolor experimentado por los pacientes con Lipoma puede medirse objetivamente.
Utilizando herramientas para medir cómo los pacientes perciben estímulos como la temperatura y el tacto, los investigadores alemanes encontraron que las mujeres con lipoplasma tenían un umbral de dolor más bajo en comparación con otras mujeres. El dolor era específico de las áreas afectadas por la enfermedad.
“La diferencia fue muy estricta”, dijo Kurt. Es posible “usar esta prueba para diagnosticar o confirmar el diagnóstico de superficie de grasa”.
Adey de Vanderbilt está liderando los esfuerzos para crear un biobanco nacional de información sobre pacientes con grasa. El equipo toma muestras de sangre y orina, así como biopsias de grasa y piel.
“Está destinado a ser un recurso de investigación viva”, dijo. “Esperamos que otros investigadores usen estos datos, construyan sobre ellos y generen nuevos datos”.
También hay una creciente emoción en el campo de Lipoma para ver si las drogas GLP-1 de gran éxito como Ozempic y Wogovy son útiles. El medicamento se usa principalmente para tratar la diabetes y la obesidad tipo 2, pero se ha demostrado que beneficia a otras enfermedades. Adey está trabajando para obtener fondos para dicha investigación.
