Aunque la atención médica necesaria para tratar a los pacientes con VIH bien tratados se ha simplificado enormemente, los problemas complejos de salud conductual y abuso de sustancias pueden ser una preocupación importante para los pacientes que requieren atención a largo plazo.
Según los expertos, estas son las áreas donde los proveedores tradicionales de atención a largo plazo también pueden tener más problemas para encontrar y brindar servicios adecuados.
“Cuidar a estas personas no es necesariamente clínicamente complejo, pero para las personas que son sobrevivientes a largo plazo que han sufrido muchos traumas relacionados con sus circunstancias de vida, especialmente pérdidas y voluntad política, ahí es donde necesitamos un enfoque informado”, afirmó la Dra. Brianne Olivieri-Mui, profesora asistente de la Universidad Northeastern.
Un enfoque sólido para gestionar las necesidades físicas y psicosociales comienza en el momento del ingreso y se extiende a los servicios integrales proporcionados a través de servicios sociales y organizaciones externas. En primer lugar, los hogares de ancianos deben considerar los antecedentes del paciente y en qué punto del camino de la infección por VIH se encuentra el paciente.
Los investigadores identificaron varias formas de clasificar a los pacientes mayores con VIH y se centraron en los factores que contribuyen a sus necesidades de atención específicas.
En primer lugar, hay supervivientes a largo plazo, que pueden haber sido infectados con el VIH en los años 1980 o 1990 y haber recibido tratamientos anteriores que, según Olivieri-Mui, eran “muy tóxicos” para sus cuerpos. Pueden experimentar un envejecimiento acelerado porque han vivido con el proceso inflamatorio del VIH durante muchos años. También perdieron a muchos amigos y seres queridos a causa de la epidemia del SIDA y es muy probable que experimenten la culpa y la desconfianza de los sobrevivientes hacia las instituciones médicas.
Además, hay pacientes recién diagnosticados con VIH mayores de 50 años, lo que representa un promedio del 17% al 20% de todos los casos en los Estados Unidos. Cuando a las personas mayores se les diagnostica VIH, tienden a tener la enfermedad durante un período de tiempo más largo que otras personas.
En 2023, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades descubrieron que el 33,9% de las personas diagnosticadas con 65 años o más ya tenían una infección por VIH en etapa tardía. El CDC informó el año pasado que retrasar el inicio del tratamiento farmacológico contra el VIH puede dañar aún más el sistema inmunológico y aumentar la probabilidad de que las personas con VIH desarrollen SIDA y otras enfermedades graves.
Finalmente, el tercer grupo, también conocido como diente de león, son los jóvenes que nacen con VIH. A menudo reportan depresión, ansiedad y otras necesidades de salud mental, y pueden tener dificultades para mantenerse al día con los medicamentos que necesitan para el VIH porque están cansados de los protocolos.
En un futuro próximo, todo el mundo exigirá más servicios a sus proveedores de atención a largo plazo.
historia de éxito
La mayoría de los centros centrados en la atención del VIH cuentan con programas integrados y especialistas que comprenden no sólo el virus sino también los perfiles únicos y las necesidades psicosociales de sus pacientes.
Ubicada en Newark, Nueva Jersey, Broadway House ofrece un amplio equipo de médicos altamente capacitados, así como un complemento completo de servicios sociales y apoyo en habilidades para la vida.
Para Erika Gilbe, paciente de 2024 Broadway House, un ambiente de apoyo y apoyo médico a largo plazo fueron esenciales después de suspender su medicación antirretroviral y pasar casi un año en el hospital.
Incluso después de ser admitido en un asilo de ancianos a los 27 años, Gilbe no quería tomar medicamentos ni interactuar con los demás residentes de Broadway House. El personal de Broadway House fue capacitado para aceptar y abordar su resistencia, y el equipo médico finalmente pudo reiniciarle el tratamiento con medicamentos antirretrovirales.
Pero los cuidados no terminaron ahí. Después de una estadía de cuatro meses, Gilbe volvió a tener un peso saludable y su carga viral volvió a niveles indetectables, por lo que fue dada de alta del hospital. Cuando conoció a su futuro esposo, un médico de Broadway House y otro especialista en enfermedades infecciosas se reunieron con la pareja para ayudarlos a comprender lo que significaba y lo que no significaba el estado serológico de Gilbe.
proporcionar un escape del aislamiento
Por supuesto, no todas las historias representan una victoria tan clara para pacientes y proveedores.
La portavoz Lisa Papusiak dijo que Broadway atiende a una comunidad marginada y que los residentes a menudo vienen de la calle o son remitidos desde las salas de emergencia de los hospitales. Algunos pacientes pueden ser hospitalizados sólo hasta que sus síntomas se estabilicen. Algunos han encontrado un hogar en una instalación de cinco estrellas.
La presidenta y directora ejecutiva, Dra. Donnamarie Lynch, dijo que cualquier tipo de atención o resultado previsto se determina mediante una revisión de 360 grados en el momento de la admisión. Desde el punto de vista médico, esto significa un análisis de sangre completo, que incluye verificar la carga viral del VIH y detectar infecciones en curso, desde tuberculosis latente hasta infecciones de transmisión sexual, dijo el Dr. Rodolfo Munera, especialista en enfermedades infecciosas.
En general, la revisión es mucho más profunda.
“Abordamos los determinantes sociales de la salud que tuvieron que enfrentar”, dijo Lynch. “Contamos con consejeros de abuso de sustancias en nuestro personal a tiempo completo. También contamos con personal de recreación a tiempo completo. Entonces, si llega alguien que sufre una falta crónica de vivienda, que estuvo anteriormente encarcelado o necesita atención de afirmación de género, respondemos a eso”.
Lynch dijo que los pacientes que han vivido en los márgenes de la sociedad deben tener cuidado al buscar tratamiento, pero este es un factor importante que otros proveedores de atención médica deben considerar en pacientes potencialmente infectados por el VIH.
“Primero tenemos que hacer que se sientan seguros y luego podremos empezar a satisfacer sus necesidades clínicas”, afirma. “Las personas que han sido dadas de alta del hospital (a menudo los llamamos walkie-talkies porque pueden moverse por las instalaciones y parecer ‘normales’ para el ojo inexperto) probablemente estén recibiendo terapia intravenosa o algún tipo de tratamiento. Están acostumbrados a estar en modo de supervivencia, por lo que hay un cierto nivel de alerta”.
Estos problemas son identificados por un equipo multidisciplinario y escritos en el plan de atención.
Los pacientes enfermos comen en sus habitaciones, que también cuentan con un comedor común y una gran sala de actividades, donde a menudo se celebran torneos de bingo. Pero en Broadway House, los pacientes también pueden reunirse con banqueros y practicar cómo realizar compras responsables con sus fondos personales.
Los trabajadores llevan a los pacientes a barberías y a tomar helados para fortalecer sus habilidades sociales, además de brindarles recursos especiales como armarios de ropa y ayudarlos a obtener tarjetas de identificación estatales.
Los acuerdos envolventes funcionan, pero ¿quién los paga?
El acceso a la terapia individual y grupal puede ser una herramienta esencial.
Kohler Rehabilitation Nursing Care Center en Nueva York emplea a siete asistentes de salud mental para ayudar a los pacientes con VIH que también tienen necesidades de salud conductual. El mismo personal también apoya a los pacientes con demencia.
“A veces se trata simplemente de mejorar su calidad de vida brindándoles un poco de aire fresco o una visita amistosa”, dijo Janelle Hartman, directora asociada de servicios de salud mental de LCSW. “Si tienen problemas perturbadores, respondemos rápidamente a la acción. Ayudamos a regular algunos de esos comportamientos y ayudamos a mejorar algunas de las frustraciones que experimentan los residentes”.
Las personas con VIH experimentan problemas de salud conductual en tasas desproporcionadamente más altas que la población general, y estos factores a menudo impiden la salida de la atención a largo plazo. Incluso en remisión, el abuso de alcohol y drogas continúa afectando a los pacientes, y la depresión y la ansiedad también son comunes.
Además, las personas con VIH tienen seis veces más probabilidades de desarrollar esquizofrenia que las personas sin VIH.
“Algunas personas están completamente aisladas de la comunidad y no tienen apoyo. Ésa es una gran parte del problema”, dijo Hartman. “Pero han encontrado una manera de crecer. A algunos de ellos les va muy bien y son felices. Están encontrando formas de adaptarse para no tener problemas de conducta”.
Los servicios integrales que ayudan a las personas que viven con el VIH a adaptarse a sus circunstancias tienen más probabilidades de ser viables cuando hay un gran número de personas que viven con el VIH en el mismo lugar y cuando hay financiación adicional disponible.
recompensa bien merecida
Lynch, de Broadway House, dijo que no creía que la mayoría de los trabajadores de cuidados a largo plazo que tratan el VIH recibieran una compensación adecuada. Además de las fuentes de pago tradicionales de los hogares de ancianos, sus instalaciones también cuentan con el apoyo del Programa Ryan White contra el VIH/SIDA, que brinda tratamiento y servicios de apoyo a pacientes sin seguro o con seguro insuficiente.
Es el único centro de atención a largo plazo del país que recibe dicho financiamiento, pero el programa está amenazado tanto por la administración Trump como por los republicanos en el Congreso.
En Trinity Hill Care Center de iCare Health Network, los líderes están construyendo asociaciones sólidas con los “principales actores” locales en la atención del VIH, incluidos los centros de salud calificados a nivel federal. Las organizaciones afiliadas pueden tener la tarea específica de abordar el VIH o recibir subvenciones para brindar servicios a personas sin hogar o con trastornos por uso de sustancias.
Al llevarlos a un asilo de ancianos en Hartford, Connecticut, las organizaciones que puedan gastar el dinero de la subvención podrán encontrar más fácilmente a las personas necesitadas. Los pacientes se benefician de la atención entre centros y otros apoyos mejorados.
“Con tanto uso de sustancias relacionadas con el VIH, necesidades de comportamiento y falta de vivienda en nuestro entorno, nos esforzamos por garantizar que estos pacientes tengan todos los recursos que necesitan para tener éxito en la comunidad después de ser dados de alta del hospital”, dijo David Skoculek, vicepresidente de desarrollo comercial y comunicaciones.
“No todos los residentes están infectados con el VIH”, añadió. “Pero estamos dedicando mucho tiempo a concentrarnos en esto y asegurarnos de lograr lo que queremos hacer con este programa”.
Este es el artículo final de una serie de cuatro partes sobre el VIH en los cuidados de larga duración. Haga clic aquí para leer artículos anteriores y columnas relacionadas de la autora Kimberly Marcellus.
